La santé, bien commun de la société numérique

Le rapport plaidait pour une gouvernance des données de santé fondée sur la confiance des patients et sur le caractère collectif de ces données. Deux dispositifs majeurs ont été créés depuis : la plateforme des données de santé en 2019 et l’espace numérique de santé généralisé en 2022.

Cette fiche se lit avec celle du rapport Villani, dont le premier axe reprenait explicitement l’idée d’une centralisation des données de santé au service de la recherche, et la justifiait par la souveraineté. Trois ans séparent les deux textes et ils poussent dans le même sens.

Le test le plus dur est donc commun aux deux : la controverse sur l’hébergement de la plateforme des données de santé chez un fournisseur américain, et les recours qui ont suivi. La question à se poser n’est pas de savoir qui avait raison, mais si le rapport de 2015 posait la question.

Ce que le rapport n’avait pas prévu, personne ne l’avait prévu : le numérique de santé s’est déployé par la contrainte sanitaire de 2020, non par la planification. Les usages installés en trois mois avaient résisté à dix ans de conduite du changement. C’est un enseignement sur les politiques publiques numériques en général, et il n’est pas confortable.